Angstens og uvisshetens tid (1981–1983)

I denne første perioden ble det klart at flere grupper enn homofile og bifile menn ble rammet. Sprøytemisbrukere, heteroseksuelle, mottakere av blodprodukter og barn kunne også få immunsviktsykdommen AIDS, hvor først og fremst de såkalte CD4-T-lymfocyttene ble rammet – celler som er helt sentrale i immunforsvaret.

Men hva var årsaken til ødeleggelsen av CD4-cellene og immunsystemet? En lang rekke teorier ble fremsatt, fra de mest fantastiske, som mikrober fra det ytre verdensrom, til mere nøkterne medisinske. Blant de siste var hypotesen om et hittil ukjent smittestoff, fortrinnsvis et «nytt» virus. Grundige epidemiologiske undersøkelser, særlig utført av «sykdomsdetektiver» fra Centers of Disease Control (CDC) i USA, kartla AIDS-tilfellene og konkluderte med at det mest sannsynlige var at det dreide seg om en smittsom sykdom overført ved seksuell kontakt eller med blod.

Men usikkerheten og de mange teoriene som svirret i luften, førte i deler av befolkningen til en enorm angst for denne ukjente trusselen. Dette så vi også i helsevesenet, hvor vi fra begynnelsen av 1983 måtte behandle AIDS-pasienter som etter hvert døde mellom hendene våre, uten at vi kjente årsaken.

Smittefryktens tid (1983–1987)

Så kom gjennombruddet i 1983/1984 med påvisningen av årsaken til AIDS – retroviruset som senere har fått navnet HIV. I 1985 kom antistofftestene for HIV. Disse testene som også oppdager symptomfrie HIV-smittede, bidro i høy grad til at virusets smittemåter ble definitivt klarlagt – seksuell kontakt, overføring med blod og blodprodukter, inkludert deling av sprøyte i rusmiljøer, og smitte fra mor til barn.

Etter at alt blod i transfusjonstjenesten fra begynnelsen av 1986 ble HIV-testet, ble smitte fra blod og blodprodukter effektivt forhindret (8).

Man skulle kanskje ventet at disse fremskrittene etter år med uvisshet om årsaken til AIDS ville virke beroligende på befolkningen. Det som tvert imot skjedde, var at angsten for det uvisse ble erstattet av en smittefrykt hos mange både i og utenfor helsevesenet. Denne smittefrykten kunne få ganske groteske utslag, hvor media i betydelig grad bidro. Frykten ble ytterligere pisket opp av enkelte dommedagsprofeter med varierende tilknytning til helsevesenet. De nærmest forkynte en epidemisk dommedag hvor hele befolkningen ville bli smittet og gå til grunne. I dette opphetede klimaet så vi stigmatisering og diskriminering, ikke bare av HIV-smittede, men også av individer fra de mest utsatte risikogruppene, særlig homofile menn og sprøytemisbrukere (2).

Mediehysteri og smittefrykt pisket nå opp en hard, offentlig debatt om hvilke virkemidler som burde tas i bruk for å bekjempe AIDS-pandemien i Norge (2,8). Striden stod først og fremst om berettigelsen av bruk av tvangsmidler som tvungen HIV-testing og tvangsisolering av HIV-smittede.

Allerede i 1983 hadde helsedirektør Torbjørn Mork (1928–92) opprettet det som ble kalt Helsedirektørens rådgivende gruppe for AIDS. Denne var bredt sammensatt med representanter for relevante medisinske fagområder og fra homofile miljøer og stoffmisbrukeromsorgen. Gruppens grunnholdning var klar fra et tidlig tidspunkt: Man anbefalte det jeg har kalt «frivillighetslinjen», i kampen mot AIDS. Denne strategien var basert på informasjon, veiledning og frivillighet og ikke tvangsmidler. I alt vesentlig ble gruppens forslag tatt til følge av helsedirektøren og dannet grunnlaget for en lang rekke rundskriv med retningslinjer for AIDS-arbeidet i Norge.

«Frivillighetslinjen» ble ikke godt mottatt av alle (2,8). En uformell gruppe av personer fra helsevesenet – uten spesiell kompetanse i infeksjonssykdommer og epidemiologi – gikk hardt ut i offentligheten med krav om en helt annen tilnærming til AIDS-bekjempelsen, nemlig bruk av ulike tvangsmidler. De fikk støtte fra flere hold. En professor i biologi ønsket at hele befolkningen skulle HIV-testes, og at smittede skulle tatoveres med et hjerte i lysken. En overlege i psykiatri foreslo at alle HIV-smittede som med sin livsstil kunne smitte andre, skulle isoleres, og det nedlagte Reitgjerdet sykehus ble nevnt som et egnet sted. Mange reagerte også på hva man oppfattet som overdreven satsing på kondomer, istedenfor oppfordring til innskrenket og ansvarlig seksuell adferd. Da helsedirektørens rådgivningsgruppe også anbefalte fri tilgang på rene sprøyter i rusmiljøene, reagerte til og med helsedirektøren i første omgang, men dette tiltaket ble innført.

I den harde og polariserte debatten ble medlemmene av Helsedirektørens rådgivningsgruppe anklaget for å la seg overkjøre av helsedirektørens politiske agenda, som angivelig var påvirket av homofile aktivister som vektla homopolitikk fremfor AIDS-bekjempelse. I annen halvdel av 1980-årene stilnet denne debatten, og bekjempelsen av AIDS-pandemien ble gjennomført etter de valgte retningslinjene.

Det første håp (1987–1995)

Etter at HIV-viruset var blitt påvist i 1983/1984, startet arbeidet med å komme frem til en effektiv behandling av denne infeksjonen som i de aller fleste tilfeller endte med døden etter et varierende antall år. Nærmest et utall ulike medikamenter ble lansert med varierende seriøsitet. De fikk i flere tilfeller en kortvarig popularitet inntil de viste seg å være virkningsløse (2). Men en intens forskningsaktivitet rettet mot kartlegning av HIV-virusets egenskaper og oppførsel i pasientenes celler og vev ga i 1987 det første, tilsynelatende velbegrunnede håp.

Medikamentet azidotymidin – vanligvis forkortet til AZT – var et medikament som tidligere var forsøkt ved kreftbehandling. AZT viste seg å hemme et sentralt enzym hos viruset. Dette bremset virusets formering som er nødvendig for ødeleggelsen av CD4-T-lymfocyttene og utviklingen av immunsvikt. AZT ble tilgjengelig i Norge våren 1985 (2). Til vår begeistring så vi at pasienter som fikk AZT i de første månedene, ble klart bedre. Skuffelsen ble desto større da det viste seg at denne bedringen bare var et kortvarig blaff før sykdomsutviklingen ubønnhørlig gikk videre. Det samme skjedde med andre beslektede medikamenter. Forklaringen var at HIV-viruset, som er karakterisert av evnen til hyppige mutasjoner, raskt ble motstandsdyktig mot AZT og lignende medikamenter. HIV-infeksjonen kunne ikke behandles med bare ett medikament.

Det vi i disse årene kunne tilby våre HIV-pasienter, var forebyggelse og behandling av de mange sykdomstilstandene som var en følge av immunsvikten – et utall av spesielle infeksjoner og visse kreftsykdommer. Selv om det skjedde betydelige fremskritt her, kjempet vi på vikende front og kunne bare utsette dødens inntreden.

Men AZT førte likevel til ett viktig gjennombrudd. I 1994 ble det vist at kortvarig bruk av dette medikamentet hos gravide HIV-smittede kvinner i stor grad beskyttet mot smitte av fosteret som ellers skjer i opptil 30 % av tilfellene, forutsatt at det nyfødte barnet også fikk behandling i noen uker (2).

Behandlingsrevolusjonen (1995/1996)

Det som uten tvil må kalles behandlingsrevolusjonen ved HIV-infeksjon, skjedde først i 1996. Det skyldtes flere nye funn i AIDS-forskningen (2). For det første hadde man utviklet nye molekylærbiologiske metoder som tillot meget sensitive målinger av virusmengden i pasientenes blod. For det annet hadde slike metoder, kombinert med raffinert databehandling, vist at viruset fra første stund formerer seg meget raskt i pasientens kropp og ikke, som man tidligere trodde, var nærmest inaktivt i lang tid. For det tredje hadde man nå utviklet en helt ny type HIV-medikamenter – proteasehemmere – som også bremser virusformeringen. Når en proteasehemmer kombineres med to medikamenter i AZT-gruppen, klarer ikke HIV-viruset å danne mutasjoner som er motstandsdyktige mot begge medikamentgruppene.

Denne nye kombinasjonsbehandlingen hadde en frapperende suksess hos de fleste pasientene. Virusmengden i blod ble sterkt redusert, antallet CD4-T-lymfocytter i blod sluttet å falle og begynte å stige. Nye immunsviktkomplikasjoner uteble. Flertallet av pasienter ble nærmest symptomfrie.

I den første begeistringsrusen trodde mange at den nye behandlingen som fikk navnet HAART – highly active antiretroviral therapy – ville utrydde viruset hos pasientene, som så etter kanskje et par år kunne avslutte behandlingen. Men dette viste seg å ikke stemme. Uansett klinisk suksess hos pasientene, «gjemmer» noe HIV-virus seg i spesielle celler, tilsynelatende for alltid som en latent infeksjon. Behandlingen må derfor være livsvarig.

Hverdagen i HIV-behandlingen (1997–)

I årene etter behandlingsrevolusjonen i 1996 har vi sett en stadig utvikling av nye, effektive HIV-medikamenter, slik at vi nå har et stort antall med til dels helt ulik virkningsmekanisme og bivirkningsprofil. En vellykket behandlet HIV-pasient kan i dag regne med tilnærmet normal livslengde i forhold til befolkningen for øvrig. Dette er situasjonen i vestlige land. I andre deler av verden er dessverre pandemien på ingen måte under kontroll.

Den frapperende reduksjonen av virusmengden som ses ved vellykket HIV-behandling, gjør at pasienten i praksis er smittefri seksuelt. Kondom er derfor ikke lenger nødvendig for å forebygge HIV-smitte, og bruken er derfor gått ned i betydelig grad. I dag brukes HIV-medikamenter også i stor utstrekning av ikke-smittede for å forebygge smitte fra infiserte partnere (preeksposisjonsprofylakse). Disse endringene i seksuell praksis har imidlertid ført til en oppblomstring av andre seksuelt overførbare sykdommer.

Alt i alt er utviklingen på HIV/AIDS-fronten i Norge som i andre vestlige land en suksesshistorie. Selv om forskningen ennå ikke er kommet frem til noen helbredende terapi som helt utrydder HIV-viruset hos pasientene, som derfor må ha livslang behandling, lever det store flertall av de vel 4000 pasienter vi i dag har i Norge, et ganske normalt liv. HIV-infeksjonen er blitt én av en lang rekke kroniske sykdommer i befolkningen. Hvert år blir et mindre antall personer smittet, men dødelig utgang av denne infeksjonen er i dag ganske uvanlig.

Pasientomtalen skjer med samtykke fra de pårørende.